All’attenzione del On. Pres. della Rep. Italiana,  Giorgio Napolitano

In riferimento alla morte di Raffaele Pennacchio, diciamo subito che con la morte non si specula.

Ma non accettiamo che le Persone Disabili Gravissime, quelle ancora disposte a lottare per una vita dignitosa, per sentirsi ed essere ancora Persona, debbano lottare sino alla morte per il riconoscimento delle loro Necessità Assistenziali e dei Diritti Costituzionali.

Ma percepire che cosa significa ESSERE PERSONA DISABILE GRAVISSIMA,

cercare anche soltanto lontanamente, di avvicinarsi  un po’, a questa percezione, E’ INUTILE.

La conoscenza non riesce frugare nell’anima, nei pensieri, di questa sofferenza, dell’ESSERE PERSONA DISABILE GRAVISSIMA.

Qualsiasi iniziativa, compresa la nostra/ ALL.1, finalizzata a trasferire a tutte le Persone Disabili Gravissime, la certezza di non essere lasciate sole, naufraga nella realtà di un clima inquietante di incertezza POLITICO-ISTITUZIONALE.

Per tutte queste famiglie, resta un solo punto di riferimento,verso cui indirizzare le loro speranze, a tutela del Diritto di Eguaglianza, Diritto di Assistenza e Diritto di garantire la Dignità della Persona.

Mai come ora , si avverte forte l’esigenza dell’APPLICAZIONE DELLA COSTITUZIONE ITALIANA.

La preghiamo di battere un colpo. Ci fa paura l’idea di un’assuefazione a queste tragedie.

Alberto Guerrieri

LETTERA  ALLA  REGIONE  TOSCANA

Oggetto: Terzo Convegno Nazionale “ Diritto ad una Vita Dignitosa”

Firenze 19 novembre 2013 / All. 1

Egregio Presidente della Regione Toscana, Dr. Enrico Rossi,

attraverso Lei, che ci rappresenta tutti, vorremmo sensibilizzare la nostra Regione circa l’enormità del peso e della responsabilità di quelle Famiglie che assistono una Persona Disabile Gravissima, coloro che hanno scelto di sopravvivere in condizioni di estrema criticità, pur rivendicando il DIRITTO DI VIVERE IN MODO DIGNITOSO E LIBERO !

L’obiettivo del Convegno, nel contesto di questa crisi Politica-Istituzionale è quello di trasferire alle fasce sociali più deboli, la certezza che nessuno verrà abbandonato.

Si avvicina la data del Convegno. Ci perseguita il dovere e la responsabilità morale di tutelare tutte le Persone Disabili Gravissime, ma soprattutto quelle che non sono nei pensieri di nessuno: I SENZA VOCE.

Nell’avvicinarsi di questa data, abbiamo mendicato a tutti, ma proprio a tutti, aiuto e comprensione. Hanno dato immediata disponibilità a sostegno di questo obiettivo, autorevoli rappresentanti della Chiesa, della Cultura e delle Associazioni.

Non ci deluda per la terza volta consecutiva, negando la partecipazione Sua personale e/o quella dell’Assessore alla Salute della Regione, Dr. Luigi Marroni.

Non prevalga la scellerata tentazione di togliere con la mano sinistra, ciò che ha offerto la destra. Ci riferiamo al fatto che da un lato ha delegato alla partecipazione del Convegno, l’Assessore Marroni, salvo poi il fatto, di impedirne la partecipazione per averlo convocato in Giunta, nello stesso giorno e nella stessa ora del Convegno.

Certo, le giustificazioni per impegni istituzionali, non Le mancheranno.

Ma La invitiamo a considerare l’invito rivolto sia a Lei che all’Ass. Marroni /ALL.2-3, un

IMPEGNO ISTITUZIONALE, perché circoscritto nella cornice di una crisi devastante Politico-Istituzionale. Di fronte ad un’enorme FAGLIA SOCIALE, che separa il Continente di chi ce la fa, dal Continente di chi non ce la fa, E’ SUO DOVERE AIUTARCI !

Nel congedarmi, La invito a prendere visione della lettera inviata al Presidente della Repubblica, On. Giorgio Napolitano, in relazione alla morte di Salvatore Pennacchio / ALL.4.

Non favorisca la percezione diffusa e prevalente, espressa da Salvatore Usala, nell’articolo  “Noi, pronti al sacrificio per i nostri diritti” / Repubblica 25 /10/2013. Sfoga la disperazione degli Ultimi, con questo giudizio: “ I POLITICI ITALIANI SONO INCIVILI E IPOCRITI”.

Confesso che sono stato tentato dal condividere questo giudizio. Poi è prevalsa la convinzione che sia ancora possibile salvarci, se prevarrà l’idea di quel SENTIRCI TUTTI INSIEME !

Cordialità

Alberto Guerrieri

DEFINIZIONE E DIRITTI DELLE

PERSONE DISABILI GRAVISSIME

In data 15 maggio 2013, sono stati illustrati all’Assessore alla Salute della Regione Toscana Dr. Luigi Marroni, i contenuti del nostro elaborato di Legge Regionale di iniziativa popolare, già a conoscenza della Regione Toscana perché presentato nel corso della Seconda Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, tenutosi a Firenze, presso il Consiglio della Regione Toscana/Sala Collezioni, in data 25 novembre 2011. E’ stato riferito che la nostra Associazione è a sostegno “esclusivamente delle Necessità e Diritti” riferiti alle Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari, nel concetto che costituiscono un” UNICUM INSEPARABILE”. Nel senso che le particolari complessità dei problemi Socio-Assistenziali delle Persone Disabili Gravissime, non siano disgiunti dai problemi dei Familiari. E’ stato evidenziato che l’elaborato della Legge non solo definisce le Persone affette da “Disabilità Gravissima”, ma insiste sulla necessità che la definizione di “Disabile Gravissimo”sia verificata e definita tale da apposita “Commissione Regionale di Valutazione”a garanzia di un oggettivo criterio scientifico di valutazione. Abbiamo evidenziato come la definizione di “Persona Disabile Gravissima” lasciata all’arbitrio di differenti criteri di valutazione ed interpretazione, non solo comporta privilegi contrapposti a discriminazioni, ma fa lievitare l’impegno economico della Regione, oltretutto a danno di chi ne ha oggettivamente necessità. Abbiamo insistito sull’esigenza di prevedere ed inserire, nel testo della Legge Regionale che verrà a breve definita, i contenuti relativi alla nostra proposta di Legge Regionale di iniziativa popolare, così sintetizzati: Dove abbia residenza una Persona Disabile Gravissima, certificata e ritenuta tale da una apposita Commissione Regionale di Valutazione, sia definito nei modi e nei tempi indicati dalla nostra proposta di Legge, un Progetto Socio-Assistenziale Integrato e Personalizzato, in riferimento a quelle specifiche necessità, verificate e concordate dagli Uffici competenti.

E’ stato altresì riferito come l’Associazione “Diritto ad una Vita Dignitosa”sia stata sollecitata in più occasioni a farsi promotrice per la conversione della nostra proposta di Legge Regionale, in Legge Nazionale in considerazione del fatto che i “Diritti” che andiamo a rappresentare , in quanto tali, sono Universali e quindi non possono rimanere vincolati e circoscritti ai soli residenti della Regione Toscana. Da parte nostra è stato fatto notare che la scelta di limitare la proposta ad una Legge Regionale di iniziativa popolare, è stata condizionata dalla oggettiva difficoltà che avrebbe comportato la raccolta di 50.000 firme, contro le 5.000 firme previste per una proposta di Legge Regionale. E’ così nata una rete di rapporti tra varie Associazioni di Volontariato di altre Regioni, al fine di utilizzare i contenuti della nostra proposta di Legge Regionale per convertirla in “Proposta di Legge Nazionale di iniziativa popolare”. Nel corso della Terza Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”che si terrà in Firenze / Palazzo Vecchio, Sala de’ Dugento in data 19 novembre 2013,riferiremo lo stato di avanzamento di questo nuovo Progetto. Ciò premesso abbiamo invitato l’Ass. Marroni a riflettere sul fatto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità Pubblica,pone al primo punto la “Prevenzione dei Suicidi”. Ne consegue che nel concetto di “Prevenzione”, sia implicita l’idea che il “Suicidio” sia considerato “Malattia”ed in quanto tale, “Prevedibile” e “Curabile”. Combattere la “Disperazione” trasferendo alle fasce più deboli della Società la certezza che nessuno verrà lasciato solo, è funzionale al concetto di “Prevenzione” posto al primo punto dall’O.M.S.P. Ne deriva che la nostra proposta di Legge Regionale di iniziativa popolare, va letta e recepita in coerenza a questa impostazione: “Riconoscere la necessità di individuare un numero “Ristretto” di livelli essenziali di prestazioni, intesi come “Diritti Inalienabili” ed in quanto tali, veramente garantiti per la loro esigibilità”. Infine l’Ass. Marroni è stato invitato a rappresentare le “Conclusioni” della Terza Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, Firenze / 19 novembre 2013, al fine di relazionare riferimenti specifici a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

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