Proposta di integrazione alla Legge sul Dopo di Noi - 112 / 2016, in riferimento allo specifico delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, secondo il Parere 103/2014, espresso dal Consiglio Sanitario della Regione Toscana.

Si richiede che all’interno di bandi di “ Servizio Civile / Legge 64-2001” sia Nazionale che Regionale, siano riservati dei posti e/o pubblicati bandi specifici per Progetti di Integrazione Sociale a favore delle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Offrire alle Persone affette da Disabilità Gravissima, l’opportunità di relazionarsi con la Comunità attraverso un sostegno fisico, morale e psicologico che trasferisca a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la certezza di un’appartenenza ad una Comunità che si sia assunta l’impegno di accettarli e sostenerli anche Dopo la morte dei loro Cari.

MOTIVAZIONI DELLA PROPOSTA DI INTEGRAZIONE ALLA LEGGE n. 112 /2016

L’esigenza della proposta in oggetto nasce dalla considerazione che il Dopo di Noi, riferito nello specifico alla Disabilità Gravissima, comporta una complessità di problemi tali da rendere questa gestione oggettivamente “Diversa” da tutte le altre.
Le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale sono i Casi Estremi, Persone mute e completamente paralizzate, le sindromi Locked-in degenerative e/o traumatiche che Papa Francesco ha definito gli “Invisibili”. 
Lo sono ancora di più nel contesto di una Crisi Globale che ha determinato una enorme faglia sociale tra il Continente di chi ce la fa ed il Continente di chi non ce la fa.
E’ nato così l’individualismo: si salvi chi può.
Questa idea, recita Papa Francesco, ha ucciso l’identità culturale di una convivenza focalizzata sulla Persona umana. Inutili gli inviti ad abbattere i muri del Pietismo per aprirsi all’inclusione sociale di questi Casi Estremi. “Invisibili” semplicemente perché la Società ha chiuso gli occhi davanti alla Disabilità Gravissima.
Ne consegue che questi Ultimi, proiettati nel Dopo di Noi, tra di Voi, quando verrà a mancare Loro il sostegno ed il conforto affettivo dei Genitori, prenderanno consapevolezza di iniziare il percorso verso il fine vita, in drammatica solitudine. Non troveranno supporto neppure nella Fede se verrà percepito di vivere il percorso verso Dio, nella sofferenza della solitudine. Proprio la percezione della solitudine finirà per privilegiare di concludere al più presto questo percorso verso Dio Padre.
Nella Fede di un mondo migliore, sconfiggere la sofferenza della solitudine terrena.
Tutto questo per far comprendere che questi Casi Estremi se non percepiranno che la Società si impegna finalmente a rimettere insieme una Comunità confusa e smarrita, nello obiettivo di una Società che nella Coesione Sociale ritrovi non solo la forza, ma la sua missione, il suo fine ultimo, vivranno l’angoscia di una disgregazione sociale sempre più orientata a privilegiare il Diritto ad una Morte dignitosa anziché il Diritto ad una Vita dignitosa.
Nella considerazione che la nostra Associazione è stata insignita nel 2013 della Medaglia del Presidente della Repubblica per il forte contributo a sostegno della Legge sul Dopo di Noi, ci sia consentita una riflessione critica sulla concretezza della Legge 112 che definisce quello che i Genitori, le Famiglie, i Parenti allargati possono fare a favore del Privato in una prospettiva di morte e/o di impedimento dei genitori in vita.
Quindi una Legge essenzialmente fiscale che non affronta nel concreto le criticità della Disabilità Gravissima in rapporto alla Collettività quale presupposto essenziale a favore delle future scelte legislative.
Che fare? Ripartire da qui per andare oltre!
Nasce da queste considerazioni l’esigenza di una integrazione alla Legge sul Dopo di Noi riferita nello specifico, alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Ma da soli non ce la possiamo fare.
Per questo richiediamo aiuto concreto alle Associazioni, al Mondo Cattolico, a Tutti, invitando ciascuno per propria competenza ad una riflessione politica, sociale ed assistenziale che riparta dalla Legge sul Dopo di Noi per definire un Prodotto legislativo che finalmente risolva la questione del Dopo di Noi riferito nello specifico alle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale. Vale la considerazione che nessuna legge al Mondo potrà mai trasferire a questi Ultimi, a questi casi Estremi, la certezza che non verranno abbandonati dopo la Morte dei loro Cari, se prima, nel durante, nessuna Legge abbia previsto di inserire queste Persone Invisibili, in concreti Progetti di Inclusione Sociale finalizzati a trasferire Loro certezza di continuare a far parte di una Comunità che li abbia accettati e si sia impegnata a sostenerli anche dopo la Morte dei Loro Cari.

A nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it Piombino 24 novembre 2017
Alberto Guerrieri

Alzheimer: Lettera al Presidente della Repubblica On. Sergio Mattarella

p.c. Presidente Conferenza Episcopale Italiana
S.E. Card. Gualtiero Bassetti
Piazza 4 novembre n. 6
06123 Perugia

Oggetto: Provvedimento clemenziale a favore del Sig. Vitangelo Bini, Giancarlo Vergelli ed un altro detenuto.

Egregio Presidente,
premesso rispetto per l’insindacabile giudizio riferito alla Grazia da Lei ritenuta opportuna e necessaria, a nome e per conto dell’Associazione Vita Dignitosa, ci sia consentito di esprimere una riflessione critica che pur considerando il contesto nel quale sono stati eseguiti gli omicidi delle rispettive mogli, pur considerando le particolari ed eccezionali circostanze, la sofferenza, la disperazione, la solitudine, l’età avanzata, insomma l’insieme delle circostanze attenuanti che nel giudizio della Corte hanno determinato una condanna più lieve rispetto ai crimini compiuti, ne consegue che dal nostro punto di osservazione, la Grazia concessa per un sentimento di umana pietà, un sentimento di compassione e certamente di perdono, è una GRAZIA che in uno stato di sofferenza, di disperazione, di solitudine, di confusione mentale per l’età avanzata di determinate persone, rischia di essere percepita come un assenso che sopprimere una Persona sofferente possa trovare giustificazione in particolari ed eccezionali circostanze.

La prego di essere comprensivo perché chi Le esprime con imbarazzo questa riflessione è un padre che da quattordici anni, giorno dopo giorno, assiste nella più profonda disperazione, un figlio nella sindrome LOCKED-IN traumatica.
Di fronte ai casi LOCKED-IN traumatici e/o degenerativi, come nel caso dell’Alzheimer, di fronte a questi Ultimi, a queste Persone senza voce, a questi casi Estremi, nella percezione della SOLITUDINE denunciata da Papa Francesco con la definizione di PERSONE INVISIBILI perché la Società ha girato lo sguardo altrove, siamo tentati di pensare che l’altro pensi che la cosa migliore sia la fuga da una vita non più degna di essere vissuta. E così si pensa di agire per PIETÀ. In realtà, quando siamo lasciati SOLI, inconsciamente si agisce per noi stessi, per mettere fine ad una nostra insostenibile sofferenza. Non a caso l’Organizzazione Mondiale della Sanità pone al primo punto la Prevenzione di queste situazioni determinate da un lungo percorso di sofferenza ed in quanto tali, ritenute MALATTIA Prevedibile e Curabile.

Ecco il punto. Andare oltre la scelta di una Grazia per Pietà, intraprendere una battaglia concreta finalizzata alla PREVENZIONE delle circostanze che determinano questi crimini. Temiamo che sia stata sottovalutata l’emergenza sociale che negli ultimi cinque anni ha registrato un incremento non solo degli omicidi delle persone disabili, ma l’inquietante aumento di chi sempre più, privilegia il Diritto ad una Morte Dignitosa ( il Suicidio assistito) anziché il Diritto ad una Vita Dignitosa. L’Associazione di Luca Coscioni e l’Associazione Diritto Vita Dignitosa sono le due facce di una stessa tragedia. La scelta di ritenere questa vita non più degna di essere vissuta e l’altra, altrettanto drammatica, di continuare a vivere in circostanze estreme.
Per noi, entrambi i Diritti rispettano la volontà di ciascuno e tutelano la Dignità di tutti.

Piombino 16/02/2019

Con ossequio 
A nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it
Alberto Guerrieri

Lettera a Papa  Francesco

(  p.c. S.E. Card. Gualtiero Bassetti -  S.E. Card. Giuseppe Betori  )

Oggetto: Dopo di Noi riferito ai Disabili Gravissimi.

Prego Sua Santità di essere comprensivo. Forse è la disperazione che ingenera un’inquietante esigenza: l’avvento di un “nuovo Dio”. Il Dio delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

Un nuovo Dio, che non si adatti alla drammatica circostanza di una realtà che vede affermarsi sempre più il predominio del Diritto ad una Morte Dignitosa, anziché la scelta per il Diritto ad una Vita Dignitosa.

Sono le due facce di una stessa tragedia. La scelta di ritenere questa Vita non più Degna di essere vissuta e l’altra, altrettanto drammatica, di continuare a vivere anche in circostanze estreme.

Un nuovo Dio, che sia comprensivo del fatto che entrambi i Diritti rispettano la Volontà di ciascuno e tutelano la Dignità di tutti.

Un nuovo Dio, che si manifesti attraverso la denuncia di Loris Bertocco. Un nuovo Dio, che senza giri di parole, renda Tutti Noi corresponsabili della morte del sig. Bertocco che per sua stessa ammissione avrebbe scelto la Vita Dignitosa anziché la Morte Dignitosa, se avesse ricevuto una amorevole assistenza.

Un nuovo Dio capace di discernere quando il Diritto ad una Morte Dignitosa non sia più libera scelta, ma sia una decisione estrema condizionata dalla percezione di sopravvivere in una Società che ha girato lo sguardo altrove. Una Società che non recepisce questi Ultimi, questi Casi Estremi come un problema prioritario di Tutti Noi.

Molti di noi, nutrono ammirazione per la coerenza del Suo Pontificato. Fedele al Discernimento, non ha esitato a criticare gli effetti devastanti della Globalizzazione. Le ingiustizie e quant’altro hanno finito per determinare il Continente di Chi ce la fa, distinto e separato dal Continente di Chi non ce la fa. In quest’ultimo sopravvivono le Persone da Lei definite “Invisibili”. Nel senso che non appaiono e quindi non esistono.

Régis Debray, in “Dieu, un itineraire” offre una riflessione: al contrario della Incarnazione del Figlio, “…Dio Padre è un cattivo soggetto per essere rappresentato in un film”. Non è visibile, non appare. E in questo le Persone Disabili Gravissime, i Casi Estremi, sembrano coincidere con la figura di “Dio Padre”: non appaiono e quindi sono “ cattivi soggetti” per essere recepiti dalla Società come un problema prioritario per tutti noi.

Sono certo che senza ricorrere all’intersoggettività, abbia compreso appieno le vere motivazioni di quanto ho tentato di rendere esplicito: una drammatica richiesta di aiuto che vada oltre le parole, oltre l’esigenza espressa di un nuovo Dio. Una Chiesa capace di gettare un ponte tra il continente di chi ce la fa ed il continente di che non ce la fa.

Una Chiesa che sia la voce di chi non ce la fa Dopo la Morte dei Genitori.

Difficile trovare le parole per congedarmi da Sua Santità

e nel contempo esprimere affetto e sostegno a nome e per conto

www.dirittovitadignitosa.it                                                               Piombino 3 dicembre 2017

Alberto Guerrieri